来源:互联网新闻 时间:2020-04-27 23:58
据中国之声《新闻晚高峰》报道,不满4岁的自闭症儿童嘉嘉,日前被妈妈张巍送到广州一家名为“天乃道”的自闭症康复机构接受、通过负重步行排毒的全新的、封闭式的康复训练。仅仅过了一个多月,远在辽宁的张巍却接到了孩子死亡的消息。
如今,张巍赶到广州,决定向相关部门讨要说法。为何一家超过经营范围的所谓康复基地为何能够长期存在并受到众多家长追捧?自闭症康复机构到底该由谁来监管?自闭症儿童收治康复有存在哪些困境?
张巍告诉记者,满心的期待儿子康复的她,如今换来一具冰冷的尸体,这让她难以接受。目前,孩子的具体死因还要等待尸检报告的结果。而张巍认为,康复机构采取的康复手段,是导致孩子身亡的重要原因。
张巍说:“今年的3月2号,把孩子送到这来的,这期间就是要求家长不能陪同。然后我们就回去了,等我再来的时候,孩子已经在太平间里了。”
而根据广州番禺区宣传部的通报,该机构股东和法定代表人都是一名叫做夏德均的男子。机构的经营范围为营养健康咨询服务。事发时,已经有11名儿童在这里托管训练。
那么,一家以营养健康咨询服务为经营范围、学费昂贵的公司,为什么能吸引众多像张巍这样的家长不远千里来到广州接受治疗?
据了解,目前国际上,对孤独症仍缺乏特效治疗。然而记者查阅夏德均2013年出版的《儿童自闭症康复手记》一书中,却明确给出答复:可以完全治愈孤独症。张巍说,正是看到这句话,又看到了相关部门出具的合法营业执照,才决心把孩子送入这家机构的。张巍强调:“告诉孩子会完全康复,会像正常的小朋友一样上学。而且他一直在说,他是世界上唯一一个能治疗自闭症的人。”
而昨天,决心维权的张巍走访了广州市番禺区工商和卫生部门讨要说法。张巍说:“我想知道这不是你们部门的责任吗?就是你们发给他证明了。”番禺区工商局相关负责人韩喜明说:“现在商事登记改革之后发证是一个普遍的行为。您讲到他私自接受自闭症儿童接受康复训练,那么就可能是卫计部门,或者医疗主管部门,去向他反映一下。”
而番禺区卫生局副局长冯秀芳则是这样回应的:“他们这个机构既不是医疗机构,以目前我们掌握的资料来显示,暂时我们也不能把他定性为非法行医。对这个机构,卫计局不行使监管的职能。”
而今天,记者走访广州市残联,相关负责人也表示,残联也没有审批职能,因此也并不清楚社会化自闭症机构的详细情况。
此外,包括张巍在内的众多家长还向记者反映,之所以寄希望于夏德均这样的机构,除了承诺治愈之外,还因为公办学校和优秀的民办机构等候时间过长。随后记者又走访了广州市残联直属的康纳学校,副校长王德玉告诉记者,像他们这样的公办学校,学位确实十分紧张,即使有学位,也主要向当地户籍儿童倾斜。王德玉说:“16个人今年报名只有几个人能上,现在我们学龄前大概广州有70个人在轮候。我们基本上以广州市内为主,广州市外的很难进得来。”
公办机构少,学位吃紧。民办机构鱼龙混杂,难以辨别。再加上没有明确的部门监管,不少像张巍这样的家长来到广州以后,只能等待漫长的学位轮候,或者选择夏德均这样的所谓的新疗法。刚刚遭受丧子之痛的张巍表示,她现在要做的,就是维权到底。
张巍说:“能有哪个部门管这个事情,就去找哪个部门。我已经失去我最珍贵的东西了,我不希望别人跟我发生一样的事情。不出事他会永远十年二十年这样运作下去,那么下一个孩子在哪里呢?”
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